"Door mijn Metgezel draait mijn leven niet alleen om zorg"

Wil je jezelf voorstellen aan ons? 

“Ik ben Marit, ik ben 29 jaar en woon in Annen. Ik ben te vroeg geboren en heb hersenbloedingen gehad. Ik heb daardoor niet-aangeboren hersenletsel. Dat heeft ertoe geleid dat ik in een rolstoel zit en voor dagelijkse verzorging en ondersteuning bij van alles en nog wat afhankelijk ben van anderen. Als de ondersteuning goed geregeld is, kan ik ook veel wel. Zo werk ik twintig uur per week als managementassistente bij Beatrixoord, het revalidatiecentrum van het Universitair Medisch Centrum Groningen.”

Marits moeder vertelt: “Het was meteen duidelijk dat het anders was dan bij andere baby’s. Marit is drie maanden te vroeg geboren, omdat ik een ernstige vorm van zwangerschapsvergiftiging had. Marit heeft daardoor die hersenbloedingen gehad. Er was een veel te hoge spierspanning. De arts die haar behandelde, zei tegen ons: “Ze zal de wereld niet zelf kunnen ontdekken, die zullen jullie naar haar toe moeten brengen.” Dat was hard, maar ook duidelijk. Zo zijn we het leven gaan inrichten. Het was zoeken, precies zoals de arts had voorspeld. Marit kreeg bijvoorbeeld veel te weinig voeding binnen en huilde non-stop, het duurde uren voordat er een paar slokjes in kwamen. De hele dag draaide de fles. Ik werd er wanhopig van. Marits oma zag dat. “Dit kan zo niet langer meer,” zei ze. Ze pakte de fles en deed er wat lammetjespap in, zo deden zij dat vroeger. Marit dronk de fles in één keer leeg. Ik kon het bijna niet geloven, er kwam ineens rust. Zo leerden we om – als dat kan – ook zelf dingen uit te proberen."

Welke rol speelt de zorg in je dagelijks leven, vroeger en nu?   

“De zorg is er altijd en door de hele dag heen,” zegt Marit. ”Ik heb ondersteuning en begeleiding nodig, voor de lichamelijke verzorging en ook om ergens te komen omdat ik rolstoelafhankelijk ben. Maar ik kan ook veel zelf. Mijn moeder was onderwijzeres, totdat ze stopte om voor mij te zorgen. Ze zag al snel dat ik goed kan leren en het ook leuk vind om te leren. Zo ging ik naar de lagere school in ons dorp, dat werd toch te lastig in verband met aanpassingen. Zo kwam ik op de Mytylschool, daar waren de andere kinderen zoals ik, dat was goed voor me, ik voelde me er minder alleen.  

Ik heb daar mijn diploma TL gehaald. Ik ben MBO-4 gaan doen op regulier onderwijs, opleiding managementassistente. In mijn hele schooltijd heb ik me wel heel vaak moeten bewijzen, omdat mensen me vaak anders inschatten dan ik werkelijk ben. Zo werd ineens bij de intake voor MBO-4 gezegd dat “ik geen koffie zou kunnen zetten en geen dossier op de plank zou kunnen leggen”. Dat klopt. Maar waarom zou ik daar geen oplossingen voor kunnen zoeken? Weer werd het doorzetten en bewijzen dat ik het allemaal wèl kon. Ik heb mijn MBO-4 behaald en kreeg tijdens mijn laatste stage al mijn huidige baan aangeboden. In mijn werk heb ik oplossingen gezocht; ik kan mensen prima wijzen waar de koffiezetmachine staat en ze vertellen dat ze zelf iets mogen pakken. En archieven op een plank leggen? Die zijn tegenwoordig vrijwel altijd digitaal.”  

Waarom heb je dan een Metgezel gezocht?

”Ik ben een heel eind gekomen. Ik heb ondanks mijn beperking een baan en een eigen leven. Wat ik nodig heb, zoek ik op. Ik kan en wil zelf veel regelen.” Bridie, de Metgezel van Marit, vult aan: “Marit weet heel veel, meer dan ik. Ze is ontzettend goed op de hoogte van hoe het in de zorg gaat.” “Dat is ook belangrijk voor me,” gaat Marit verder. ”Ik ben hulpafhankelijk, ik heb elke dag mensen nodig. Ik wil daarnaast zo veel mogelijk zelf doen. Zo heb ik zelf mijn eigen zorgteam opgezet. Maar ik heb ook te maken met alles rond aanvragen, regelingen, verantwoordingen. Het kost veel tijd en energie en dat gaat ten koste van andere dingen. Ik heb bijvoorbeeld een deel van mijn PGB van de gemeente en een deel van de zorgverzekeraar. Ik moet dus alles rond het PGB regelen met verschillende organisaties die het weer anders aanpakken. Er verandert ook steeds weer wat. Zo vergoedt de zorgverzekeraar ineens een deel van de zorg niet meer en dat moet ik dan maar weer aanvragen bij de gemeente. Ik bel met medewerkers van de gemeente of de zorgverzekering die er minder vanaf weten dan ik, maar die niet met me in overleg gaan.

Het is vaak ook zo complex. Mijn vervoer bijvoorbeeld valt binnen vier verschillende taxiregelingen en dus moet ik taxiritten op vier verschillende plekken boeken. Elke regeling heeft dan ook weer zijn eigen voorwaarden: hoe laat kan de taxi komen, hoe ver mag de taxi reizen en ga zo maar door. Zo is er ook het zwemmen. Ik zwem graag, maar ik heb dan wel ondersteuning nodig met aankleden en met verzorging. De verzorging die ik in het zwembad nodig heb, is precies dezelfde als thuis, maar moet dan toch uit een ander budget betaald worden. Het is uiteindelijk maar één zorgmoment als een zorgverlener met me meegaat naar het zwemmen en me daarna thuis ook nog ondersteuning geeft, maar die moet dat dan onderverdelen in drie verschillende soorten zorg over twee budgetten.

Ik heb dagelijks intensieve ondersteuning nodig, er gaat nooit iets vanzelf. De ondersteuningsvorm die ik heb, geeft mij de meeste eigen regie en ruimte om te kunnen werken, afspraken te maken en te kunnen sporten. Zoveel mogelijk een gewoon leven leiden, daar gaat het om en daar doe ik zoveel voor. Maar soms houd ik het niet meer vol. De bureaucratie maakt dat zorg geen onderdeel is van mijn leven, maar dat mijn leven draait om zorg. Ik ben maar aan het regelen en aan het regelen en dan is het nog niet klaar. Ik merkte al langere tijd dat ik dit allemaal niet meer goed volhield. Ik werd verdrietig, boos en gefrustreerd. Ik doe zo mijn best, maar dan is het weer niet goed en moet alles weer opnieuw. Dat is niet te doen.

Ik merkte dat ik er steeds vaker over nadacht om minder te gaan werken. Alle regelzaken vormen een part time baan voor me. Het werd te veel.  Dat was een eyeopener voor me, het kon zo niet langer doorgaan. Ik wil immers helemaal niet minder werken, ik wil minder overvraagd worden door al het regelwerk. Ik ging googelen op ondersteuning en dat viel ook weer niet mee. Pas na heel lang zoeken kwam ik uit bij Metgezel. Toen ik las wat een Metgezel doet, dacht ik: dat is wat ik nodig heb. Ik heb dat meteen aangevraagd en zo kwam Bridie als Metgezel bij me. Wat Bridie doet? Dat is vooral luisteren, luisteren en luisteren. Ze neemt dingen van me over als ik het vraag, zoals bellen of ergens achteraangaan. Ze heeft een groot netwerk waar ze terecht kan en dat maakt veel verschil. Eindelijk worden dingen sneller en beter geregeld. Ze geeft me vertrouwen dat ik het goed doe en dat wat misgaat niet aan mij ligt. Ze is iemand die naast me staat, we sparren samen en ik hoef het wiel niet meer steeds opnieuw uit te vinden. Wat ook heel belangrijk is, is dat ze ondersteunt waar nodig maar de regie bij mij laat. Het doet me veel goed dat Bridie er is en het geeft veel rust. Er is iemand waar ik op terug kan vallen. Toen Bridie de eerste keer geweest was, kwam mijn moeder thuis met taart: We hadden wat te vieren!”

Wat is je wens voor verandering in de zorg?

“Ik heb drie grote wensen. Kon de decentralisatie van 2015 maar teruggedraaid worden, dat is een grote wens van me. Ik vind het ook belangrijk dat er van vertrouwen wordt uitgegaan in plaats van wantrouwen. Het zou – als laatste wens – ook al helpen als al mijn zorg bij één loket zou zijn, bijvoorbeeld bij de SVB. Dat zou me al zo ontzettend veel tijd en moeite besparen.”

Wat zou je onze gast voor het volgende interview willen vragen? 

“Wat is voor jou de kracht van Metgezel?”

Interview: Willemien Ebels
Fotografie: Veroniek Ekkel