Sterk, scherp, en toch overbelast

Mariëtte kent het zorgsysteem, regelt alles zelf en houdt haar gezin draaiende. Ze is scherp, betrokken en professioneel. Maar zelfs zij liep vast. In dit eerlijke, indringende verhaal vertelt ze hoe haar gezin balanceert op het randje van overleven. Over hoe kwetsbaarheid haar soms tegenwerkt. En waarom juist capabele ouders als zij een Metgezel nodig hebben. Niet als extraatje, maar als fundament.

Zorg die alles opslokt, ook jezelf

Stan heeft de diagnose ASS (niveau 3), is non-verbaal, niet zindelijk en heeft een forse ontwikkelingsachterstand. Twee jaar geleden is er een zeldzame genetische afwijking vastgesteld. Stan laat ook moeilijk verstaanbaar gedrag zien, hij geeft zichzelf harde prikkels door in zijn gezicht te slaan. Alles in het gezin draait om de zorg voor Stan en zijn veiligheid. “Je kunt hem geen seconde uit het oog verliezen” zegt Mariëtte. “Zelfs naar het toilet gaan is een risico.” Van zijn derde tot zesde had hij een logeerplek, maar die viel abrupt weg. Kortgeleden heeft Mariëtte een nieuwe, passende logeerplek gevonden.

Lars, haar oudste zoon, ontwikkelde op zijn negende tics en kreeg de diagnose autisme. “Hij draagt ons allemaal. Hij is elf, maar voelt haarfijn aan wanneer ik te moe ben. Dan zegt hij: ‘Mama, moet je niet even gaan wandelen?’” De zorg voor Stan stopt nooit. En ook de zorg vóór de zorg niet: de mails, de papieren, de aanvragen, het regelen. “Zelfs als ik ziek ben of over mijn grenzen ga, moet ik door. Want Stan heeft altijd iemand nodig. Er is geen pauzeknop.”

Tot het niet meer gaat

“Sterke ouders houden het lang vol. Te lang. Tot ze omvallen.” Mariëtte weet wat het is om door te ploeteren. Stans logeeropvang viel weg en de onderwijs-zorggroep zegde zijn plek op. En haar man Harald viel letterlijk van een steiger. De pezen in zijn schouder bleken afgescheurd. Het hele gezin zakte door zijn hoeven. “Er werd steeds gezegd, ‘er moet nu écht iemand komen die het overneemt.’ Maar niemand deed iets. Zelfs toen in Stans dossier stond dat ik overbelast was, haakten zorgaanbieders af.” Mariëtte vroeg levensloopbegeleiding bij autisme aan, maar daar was geen plek. Ze werd doorverwezen naar Metgezel. “Ik kende elk formulier, elke route, had steeds zelf oplossingen gezocht, maar ik kon niet meer. En toen kwam Sabine.” Sabine is gespecialiseerd cliëntondersteuner voor Metgezel.

Tussen vechten en vergeten worden

“Ik ben geen slachtoffer,” zegt Mariëtte. “Maar dit leven hebben we niet gekozen. Het overkomt ons. En daarin moeten we steeds opnieuw vechten voor erkenning en de juiste zorg.” Haar grootste wens is meer ruimte voor Lars. Tijd voor zichzelf en voor Harald. En vooral gezien worden zonder te worden veroordeeld. “Als je opkomt voor je kind, ben je al snel ‘lastig’. Voor je ’t weet staat er in Stans dossier dat ik veeleisend ben, of labiel. Dat is zó pijnlijk, want ik houd dit gezin overeind.”

Ze vertelt dat ze soms dingen niet meer durft te delen, uit angst. Kwetsbaarheid is nodig, maar gevaarlijk in een systeem dat het je kan aanrekenen. En wie juist zelfstandig opereert, loopt het risico níet gezien te worden. “Het systeem straft zowel kwetsbaarheid als redzaamheid. En daarin zit het grootste probleem.”

Een basis, geen bijzaak

“Sabine is geen aanvulling. Ze is de basis onder ons gezin.” Sinds Sabine als Metgezel betrokken is, is er iets essentieels veranderd voor Mariëtte.  Ze bracht niet alleen rust en overzicht, maar ook een gevoel van veiligheid. “Ze is er, ook als er geen acute vraag ligt. Ze belt, overlegt, regelt. Ze kent ons verhaal. En ze blijft.” Sabine zorgde dat er ruimte kwam. Letterlijk: voor het aanvragen van meerzorg. Figuurlijk: voor Lars. En emotioneel: voor Mariëtte zelf. “Dankzij haar kon ik mijn praktijk weer oppakken. En weer iets doen wat van mij is. Dat ik nu meer dan alleen moeder ben, maakt dat ik het volhoud.”

Sterk zijn is niet genoeg

Mariëtte wil beleidsmakers, gemeenten en zorgprofessionals iets meegeven:

“Investeer niet alleen in systemen. Investeer in mensen. Je hebt niet pas hulp nodig als je instort, maar om dat punt vóór te zijn. Preventief. En het zijn vaak juist de ouders die alles zelf regelen, die het ‘t hardst nodig hebben.” Haar grootste angst is dat GCO (gespecialiseerde cliëntondersteuning) verdwijnt. “Zonder Sabine hadden we het niet gered. Punt. Dit is geen tijdelijke hulp, dit is wat gezinnen met levenslange zorg zoals het mijne overeind houdt. Niet als extraatje, maar om het minimaal noodzakelijke vol te houden. Dankzij Sabine voelt het iets minder eenzaam. En iets lichter. En dat maakt álles anders.”

Interview: Jacomien Wolfkamp
Fotografie: Veroniek Ekkel