Concentreren, plannen en omgaan met geluidsprikkels kost Bram veel energie. Door zijn NAH heeft hij ook een gezichtsveldbeperking. In het openbaar vervoer loopt hij met een herkenbare stok, dat voorkomt botsingen en scheelt stress. Martje is fulltime adviseur bij de gemeente Utrecht en Bram regelt thuis wat haalbaar is. “Het blijft soms frustrerend dat ik iets niet kan” zegt hij. Onlangs ging hij net als andere ouders naar een ‘Rots en Water-training van Lou’s klas. De herrie van een gymzaal vol kinderen kostte hem veel energie. Bij elke activiteit weegt hij af: lukt mij dit en wat betekent het voor de rest van de dag en morgen? “Als ik niet doseer, ben ik de volgende dag op.”

Dubbele oorzaak

Op zijn elfde viel Bram van zijn skateboard. Een dag later ontdekte het ziekenhuis een hersenbloeding. Door de klap was een AVM (vaatkluwen) gaan bloeden, er was hersenletsel. Bram werd onder narcose geopereerd, maar hoorde alles wat er tijdens de operatie gebeurde. Die ervaring liet diepe sporen na en veroorzaakte PTSS. Toch haalde hij goede cijfers op school en ging naar het vwo. Net na zijn eindexamen sloeg iemand hem tijdens een examenfeestje zomaar ineens hard op zijn hoofd. Dit zinloze geweld veroorzaakte een nieuwe bloeding en Bram werd weer geopereerd. Nazorg was er nauwelijks. Daardoor bleven de gevolgen lang onduidelijk en onder de radar.

Bram was jong en wilde gewoon dóór met leven. Hij ging op kamers en begon aan een studie informatica in Groningen, maar dat lukte niet. Daarna probeerde hij rechten, daarvoor moest hij erg veel lezen. Door zijn gezichtsveldbeperking kostte dat te veel energie. Ook de massale colleges met honderden studenten gaven te veel prikkels, maar Bram besefte het verband met zijn NAH toen nog niet. Hij negeerde de symptomen en koos voor de hts baggertechnologie. Een praktische studie waarbij hij in kleine groepjes kon werken. Dat lukte, hij haalde zijn diploma.

Jaren op wilskracht

Na zijn studie verhuisde Bram naar Rotterdam en werkte elf jaar fulltime in de civiele techniek als adviseur water bij een groot ingenieursbureau. Naast zijn werk coördineerde hij een groot woningbouwproject op Katendrecht waar hij ook zelf zou gaan wonen. Drie jaar lang hield hij bewoners, aannemer en gemeente bij elkaar. Jaren later bleek uit onderzoek dat hij door NAH een disharmonisch profiel heeft. Bram is intelligent, maar heeft moeite met aandacht en concentratie. Dat compenseerde hij jarenlang met pure wilskracht en doorzettingsvermogen. “Ik bleef maar doorgaan, opgeven was voor mij geen optie.”

Het kantelpunt

Tijdens de zwangerschap van Martje raakte Bram uitgeput en meldde zich ziek. De jarenlange overbelasting was te veel geworden. Hij lag op bed en kon zelfs daglicht niet meer verdragen. In eerste instantie dacht de bedrijfsarts aan een burn-out. Totdat Bram vertelde over zijn hersenletsel, toen volgde er een neuropsychologisch onderzoek. De uitkomst was moeilijk maar gaf wel helderheid: door NAH is Bram maar beperkt belastbaar. Het gezin verruilde het Rotterdamse Katendrecht voor een rustige, groene wijk in Arnhem. Daar begon voor Bram na de diagnose een langzaam en moeilijk acceptatieproces.

Samenhang in zorg

Na de diagnose ging Bram van loket naar loket en verloor daardoor veel energie. Thuis draaide alles om schade beperken. Na verloop van tijd komt hij terecht bij Frank Willem, arbeidsdeskundige bij een re-integratiebureau. “Hij zag al snel dat er meer met mij aan de hand was dan alleen hersenletsel,” vertelt Bram. Frank Willem was in die tijd ook Casemanager NAH bij de pilot van het programma Volwaardig Leven (van het ministerie van VWS); één van de voorlopers van Metgezel. Veel casemanagers NAH zijn nu gespecialiseerd cliëntondersteuner (GCO'er) voor Metgezel. Hij werd Brams casemanager en bracht samenhang in het traject. Omdat Frank Willem zelf ook NAH heeft, herkende hij wat er speelde en regelde passende zorg op de juiste plek. “Eindelijk keek er iemand mee die alles overzag” zegt Bram.

Tijdens corona volgde Bram EMDR-therapie bij Pro Persona. Medicatie vergrootte zijn belastbaarheid en dempte de onrust van chronische PTSS. “Beeldbellen scheelde mij toen ook reisprikkels en energie,” vertelt Bram. Frank Willem keek mee en bewaakte. Welke stap wanneer, hoe voorkomen we terugval en welke instanties haken aan? Dat gaf Bram de rust en ruimte om zo goed mogelijk te herstellen. Frank Willem liet ook Brams belastbaarheid onderzoeken. Daaruit blijkt dat Bram niet meer kan werken. Het UWV gaat akkoord, waardoor de druk van herkeuringen en het risico op inkomensverlies wegvalt.

Leefbaar ritme

“Mijn lievelingsdag is een hele voorspelbare dag. ’s Morgens drink ik om 7 uur koffie, maak het ontbijt voor iedereen en als mijn zoon naar school is, ga ik wandelen. Elke dag dezelfde route in een langzaam tempo met een rustgevend muziekje. Daar wordt mijn hoofd rustig van. Daarna laat ik de hond uit (niet altijd dezelfde route), lunch en sport
’s middags. Ik doe krachttraining want bewegen helpt.” Voorspelbaarheid, herstelmomenten en prikkelarme keuzes geven Bram rust.

Dat maakt zingeving weer mogelijk met vrijwilligerswerk en lotgenotencontact. Bram is lid van de Adviesraad Cliënten bij Metgezel. “Dat is vijf keer per jaar en voor mij wel te overzien. Ik vind het voor anderen met NAH belangrijk om mee te praten over mijn ervaring.” Bram geeft ook yoga nidra-lessen aan cliënten van Siza in Arnhem en begeleidt een lotgenoot met NAH. “Dat is waardevol, maar intens,” zegt hij. “Soms verplaats ik een gesprek als ik merk dat mijn hoofd vol is.”

“Ik red het goed als mijn dag voor 80–90% voorspelbaar is. Dan kan ik onverwachte dingen wel opvangen. Dankzij Frank Willem werd het leefbaar. Dat is winst. We zijn nu goed bevriend.”

Vraag tijdig hulp

Mensen met NAH lopen vaak vast op onzichtbare dingen zoals te veel prikkels en te weinig herstel. De GCO’ers van Metgezel kijken breed mee naar zorg, gezin, werk, inkomen en energie. Dat scheelt stress en verspilde energie. “Dankzij Frank Willem vond ik de weg naar goede therapie en kon ik weer gaan leven” zegt Bram. Hij wil mensen met NAH en hun naasten graag iets meegeven. “Gun jezelf tijd om te rouwen om wat niet meer kan. Wees mild, lees je in over NAH en PTSS. En vraag vooral op tijd hulp. Hoe eerder er iemand naast je staat die het hele plaatje ziet, hoe kleiner de schade voor jou en je gezin.”

Interview: Jacomien Wolfkamp
Fotografie: Veroniek Ekkel