Een gedeelde visie: Hoe professionals en Metgezel samenwerken voor gezinnen

Sandra vertelt ons hoe ze op deze plek is gekomen, hoe het werk haar bevalt en waar ze gelukkig van wordt. Ze vertelt ook over complexe aandachtspunten voor de toekomst van de zorg en waarom het samenwerken met Metgezel daarin zo’n positieve en krachtige ontwikkeling is.

‘Ik ben Sandra, tweeënvijftig jaar en ik woon met mijn man en twee volwassen zonen in Lent. Wat mij als mens gelukkig maakt? Dat is makkelijk te beantwoorden: dat is naast mijn gezin mijn moestuin. Mijn werk maakt me ook gelukkig, al kan het ook wel eens schuren, want ik ben altijd op zoek naar ontwikkeling en verbetering.

Ooit ben ik begonnen als kinderverpleegkundige. Ik heb van het begin af aan veel interesse gehad in de neurologie – in hoe hersenen werken. Nu ben ik verpleegkundig specialist en werk ik met gezinnen waar een spierziekte speelt. Soms klinkt dat alsof het iets heel anders is, maar dat is niet zo. Je hersenen spelen een heel belangrijke rol in de aansturing van je spieren, en ook bij de samenwerking tussen zenuwen en spieren. Het is een heel ingewikkeld proces waarbij het op heel veel plaatsen in je lichaam anders kan gaan dan zou moeten.

De verbindende schakel

Het is al bijna tien jaar geleden dat de medisch specialist in ons ziekenhuis het anders wilde gaan opbouwen binnen het spierziektenteam. Zij heeft als arts niet de ruimte om extra tijd en aandacht aan onze patiënten en hun gezinnen te geven, maar ze zag hoe belangrijk dat is en wilde daar iets in veranderen.

Zo kwam er een vacature voor een verpleegkundig specialist die de verbindende schakel is tussen de kinderen, hun gezinnen en de wereld om hen heen. Dat sprak mij enorm aan. Ik heb gesolliciteerd, ben aangenomen en heb daar nooit een dag spijt van gehad. Ik ben voor de baan ook verder gaan studeren en heb me voor mijn afstuderen speciaal verdiept in de impact die het hebben van een kind met een spierziekte heeft op de ouders.

Iedere situatie is uniek

Er zijn zeshonderd spierziekten. Er zijn ernstige spierziekten waarbij meteen na de geboorte van een kindje duidelijk is dat er veel zorg nodig is, en dat die zorg ook altijd zal blijven. Er zijn ook spierziekten die je eerst helemaal niet zo duidelijk merkt en die pas langzamerhand zichtbaar worden. Er zijn spierziekten die erfelijk zijn en die bij elke nieuwe generatie wat erger worden. Dan valt voor ouders, grootouders, ooms, tantes enzovoort ook ineens een kwartje. Die mensen hebben vaak leren leven met al hun vage klachten. Ze hebben zich aangepast en geven daarvan voorbeelden die me raken. ‘Mijn man maakte een laag wasrek voor me, zodat ik de was niet zo hoog hoefde op te hangen, want dan deden mijn armen altijd zo’n pijn.’ Als er dan duidelijkheid komt over wat er is, geeft dat erkenning – soms een soort rust – maar ook weer een nieuwe wereld van andere zorgen.

Het wordt nog ingewikkelder. Wij zien patiënten met ernstige spierziekten die lichamelijk sterk beperkt zijn, maar cognitief op een hoog niveau functioneren; hun intelligentie is prima. Omdat er lichamelijk een grote beperking is, wordt die intelligentie vaak onderschat. Tegelijkertijd zijn er ook spierziekten waarbij de lichamelijke symptomen helemaal niet zo groot of ingrijpend zijn, maar waarbij het leren juist veel moeilijker gaat en er ook aandachtspunten rond het gedrag zijn.  Ik leg dit zo uitgebreid uit omdat de lezers dan begrijpen dat ieder kind met een spierziekte uniek is, dat er altijd weer andere aandachtspunten zijn en altijd weer andere mogelijkheden. We mogen er nooit vanuit gaan dat er geen mogelijkheden zijn; we mogen er ook nooit vanuit gaan dat dingen vanzelf zullen gaan.

Elk kind en elk gezin dat bij ons komt, heeft unieke (para)medische hulp nodig en unieke ondersteuning bij hun dagelijks leven. Ik sta als verpleegkundig specialist voor de uitdaging om de gezinnen vanuit ons centrum op de juiste manier te ondersteunen en de weg te wijzen. Dat doen we om te beginnen door de lijntjes kort te houden. Via het patiëntensysteem kunnen gezinnen ons makkelijk persoonlijk een berichtje sturen. Daarop reageren we snel. We wachten niet alleen vragen af, we zoeken zelf ook contact. Door een spierziekte verandert het leven van het hele gezin – er komt ontzettend veel op je af. Ik benader de gezinnen om het daarover te hebben.

Gezinnen reageren natuurlijk heel wisselend. Sommigen zijn blij met onze betrokkenheid, andere gezinnen zijn afhoudend. Dat begrijp ik; elk gezin heeft heel eigen aandachtspunten en elke gezin zit ook in een heel andere fase. Ik blijf op een rustige manier in de buurt en dan ontwikkelt zich het vertrouwen waardoor we verder komen.

Soms is er de angst dat gezinnen ons dan gaan overladen met vragen. Daar kan ik kort over zijn: als dat zo is, dan is er meer aan de hand en dan is het goed om te kijken wat er aan verdere ondersteuning mogelijk is. Daar lopen wij dan tegen onze grenzen aan.

Wij zijn er voor het stuk rond (para)medisch advies, maar er speelt voor gezinnen vaak nog zoveel meer.

De kracht van samenwerking met een Metgezel

 Via een patiënt maakte ik kennis met het project van Pilot 5, waarbij er bij gezinnen ‘Bondgenoten’ ingezet werden. Ik sprak met de projectleidster en die legde me uit dat gezinnen dan breed ondersteund worden met de vragen waar zij tegenaan lopen. Het gezin wordt daarin zo veel mogelijk in hun kracht gehouden. Ik was meteen heel enthousiast toen ik dat hoorde.

‘Doe mij daar maar vierhonderd van,’ zei ik als grapje.

Vervolgens zijn we gerichter gaan kijken. Ondertussen liep Pilot 5 af en is er gelukkig een vervolg gekomen met Metgezel. Het contact is heel goed, er zijn meerdere mensen binnen Metgezel met wie ik heel makkelijk en snel kan overleggen.

Ik noem ze mijn vriendinnenclub. We werken samen en helpen elkaar. Zo merkten we dat sommige gezinnen geen Metgezel konden krijgen omdat ze niet precies binnen de voorwaarden pasten – ze zaten bijvoorbeeld (nog) niet in de WLZ. We kijken samen naar wat wél mogelijk is of mogelijk gemaakt kan worden, en wat niet kan. Als er een situatie is waarin een Metgezel voor een gezin helpend zou kunnen zijn, dan zijn er korte overleglijntjes en dan onderzoeken we de vraag samen. Er zijn nu meerdere gezinnen met kinderen met spierziekten die een Metgezel hebben – en dat doet ze goed.

Soms zijn de vragen van het gezin niet echt geschikt voor Metgezel, maar dan kijk ik met mijn vriendinnen van Metgezel welke andere mogelijkheden er zijn, en dat wordt dan duidelijk aan het gezin teruggegeven.

Ik ben heel blij met Metgezel. Het vult een leegte op waar we vaak tegenaan liepen. Het is belangrijk dat gezinnen niet alleen met veel complexe vragen moeten worstelen, en dat we  samen in goede vormen van ondersteuning zoeken waardoor gezinnen verder kunnen.

Twee dingen zijn belangrijk. Als eerste: samenwerken kan alleen als er vertrouwen is – en vertrouwen opbouwen kost tijd. Je moet elkaar leren kennen. De tijd die dit kost moet je mogen nemen. Ik krijg die tijd binnen mijn werk. Die ruimte is er omdat ons werk breed wordt ondersteund door Spieren voor Spieren (www.spierenvoorspieren.nl). Dat maakt alle verschil. Het tweede wat ik altijd zeg: ‘Weet ons te vinden!’ Mensen gaan er vaak vanuit dat we in een ziekenhuis ver weg en bijna niet bereikbaar zijn. Dat zijn we vaker wel dan mensen denken – en anders gaan we er samen aan werken.

We komen zoveel verder als we elkaar opzoeken.

Een wens voor de toekomst

Tot slot heb ik nog een wens. Ik zou heel graag willen dat er voor mensen met een spierziekte een eigen paspoort komt – net zoals dat er is voor mensen met ZEVMB. Dat maakt het in het dagelijks leven zoveel makkelijker.

Voor de toekomst ben ik hoopvol, maar ik heb ook zorgen. Het is ontzettend mooi dat de levensverwachtingen van mensen met ernstige spierziekten zo toenemen. Mensen kunnen wel twintig jaar of meer langer doorleven dan nog maar een generatie geleden. Dat is fantastisch – en daar hebben heel veel mensen zich voor ingezet: artsen, onderzoekers, de mensen zelf, en juist ook ouders en gezinnen. Het is ongelooflijk wat zij bereiken.

De wereld verandert daardoor ook weer, want er is wel zorg nodig – en er zijn nu bijna geen woonvormen die daarop zijn ingericht. Voor ouders verandert het ook: nu hun kinderen zoveel ouder kunnen worden, kunnen zij de zorg niet meer levenslang zelf blijven doen. Daar moeten we naar kijken en daar moeten we stappen in gaan zetten. Het verbaast me soms dat er dan zo weinig wordt samengewerkt aan het begin van de verandering. Dan zouden ontwikkelingen en veranderingen samen kunnen gaan – in plaats van, zoals het nu gaat, dat dat pas in beeld komt als het vast gaat lopen.

We zien hoeveel beter het gaat als we elkaar weten te vinden, als we samen optrekken. Gezinnen blijven beter in hun kracht – of worden daar sneller in terug geholpen. Onze samenwerking met Metgezel laat dat duidelijk zien. Ik hoop dat die samenwerking blijft en dat we daarmee een voorbeeld kunnen zijn voor andere plekken van hoe het ook kan.

Ik ben daar optimistisch over.

Interview: Willemien Ebels