"Zonder Angela was ons gezin al uit elkaar gevallen"

Simeon kan niet praten, zitten, lopen of eten. Sinds twee jaar kan hij een beetje communiceren via een spraakcomputer met oogbesturing. Elianah kan niet praten, zij communiceert met gebaren en een spraakcomputer. En ze beweegt de hele dag, je kunt haar geen seconde uit het oog verliezen. Simeon en Elianah reageren ook op elkaar, waardoor het gezin vrijwel nooit compleet aan tafel zit of in één ruimte kan zijn.

Naast alle intensieve zorg voor Simeon en Elianah is er ook nog Ruchamah. Zij is gezond, zit in 3 gymnasium en scoort alleen maar negens. Ze is extreem zelfstandig, misschien wel té. “Ze plant alles zelf, weet exact wat er moet gebeuren. Maar soms maken we ons zorgen" zegt Dorien. "Zien we haar wel écht, geven we haar genoeg aandacht? Ze moet het ontzettend vaak doen met de 2e of 3e plek. Vaak hebben we geen tijd voor een dieper gesprek, dat doet zeer.”

Zorgbedrijf op de vierkante meter

De zorg voor Simeon en Elianah is allesomvattend. “Wij léven zorg” zegt Dorien met een zucht. Er is zelden of nooit een vrij moment. Slapen is geen zekerheid, net als rust of ruimte. Elke dag begint met een zorgverlener om zeven uur ’s ochtends en eindigt pas als de laatste pgb’er ‘s avonds vertrekt. “We hebben 20 zorgverleners in dienst, anders krijgen we het rooster niet rond. Sommigen werken een paar uurtjes per week, anderen alleen als inval. Maar zonder hen redden we het niet.”

Tijdens zorgmomenten zijn er altijd minstens twee mensen nodig. “Je kunt Simeon en Elianah niet tegelijk verzorgen” zegt Dorien. “Dat kán gewoon niet.” Het huis oogt als een klein zorgbedrijf. Spreadsheets met zorgplanningen, afspraken, medicatiewijzigingen en medische protocollen in groepsapps. Alles draait op structuur, efficiëntie en vooral op liefde. “Maar de tol die we betalen is hoog,” zegt Dorien. “Fysiek, mentaal, emotioneel. Alles is zorg. Alles is geregel. En dat al zeventien jaar.”

Hoogopgeleid, maar uitgeput

Dorien studeerde orthopedagogiek en theologie, Daniël werkt in de ICT. Ze begrijpen hoe het systeem werkt, maar of ze de zorg volhouden heeft dáár niets mee te maken. “Onze dagen vreten energie, tijd en ademruimte en die zijn op. Al heel lang. Het is emotioneel en psychisch zó belastend. Daarbovenop komt nog de chronische rouw, het levend verlies. De diplomavlaggen in mei, de voetballende kinderen in de straat… Dat gaat met onze twee kinderen nooit gebeuren.”

“Ik weet heus wel hoe ik een meerzorgaanvraag moet invullen, maar ik kom er niet aan toe. Als je 24 uur per dag aan het rennen bent, blijft er niets meer over.” Elke maand moet Daniël tientallen facturen verwerken. Elke afwijking in uren, tarieven of een vergeten vinkje leidt tot vertraging of afwijzing. En dan zijn er nog alle brieven, verlengingsformulieren, machtigingen, medische verklaringen. Soms wel 30 brieven op één dag. “Ik werd zó bang voor de brievenbus. Altijd een vraag, een fout, iets wat moest... Altijd stress.”

De komst van Angela veranderde alles

“We deden alles zelf omdat we dachten dat het niet anders kon.” Totdat Doriens schoonzus haar in 2019 wees op een bericht over hulp voor gezinnen met intensieve zorg. Dorien meldde zich aan bij Copiloten, een pilot van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en één van de voorlopers van Metgezel. Sindsdien is Angela onderdeel van hun leven. Angela is nu gespecialiseerd cliëntondersteuner voor Metgezel. Zij luisterde, keek een hele dag mee en hield van minuut tot minuut bij wat er allemaal gebeurde in het gezin. Angela doet waar Dorien en Daniël niet aan toekomen: meerzorg aanvragen en onderbouwen, logeeropvang regelen en contact onderhouden met instanties. Ze denkt mee, maar het allerbelangrijkste is: ze geeft lucht. “Angela is ons vangnet, onze redding. Sinds zij er is ben ik niet meer bang voor de brievenbus. Zij heeft ons de ogen geopend dat we op een doodlopende weg zaten. Zonder haar hadden Simeon en Elianah allang ergens anders gewoond. En Ruchamah misschien ook.”

Angela doet meer dan administratie en zorgcoördinatie. Ze brengt ook rust in Doriens hoofd en hart. “Ik was altijd bang om samen met Daniël in de auto te zitten. Want stel dat we een ongeluk zouden krijgen... Wat dan? Wie zou weten wat er moet? Wie regelt alles voor de kinderen? Sinds Angela er is heb ik die angst niet meer. Ik weet: áls er iets gebeurt, dan regelt zij het. Zij weet alles, ze kent iedereen. Ze hoort inmiddels bij ons gezin.”

Hulp vragen blijft moeilijk

Dankzij de logeeropvang heeft het gezin nu af en toe een weekend waarin Simeon en Elianah even ergens anders kunnen zijn. En dankzij Angela’s ondersteuning vanuit Metgezel werkt Dorien nu tien uur per week in de bibliotheek. “Daar ben ik gewoon Dorien, geen ‘moeder van’. Niemand kent mijn achtergrond, ik kan daar even mezelf zijn.” Ook na zeventien jaar vindt Dorien het pijnlijk dat ze om hulp moet vragen. “Een poosje terug was onze wasmachine kapot. Ik belde iemand van de kerk. Ze kwam, nam de was mee en ik kreeg alles netjes en gestreken terug.” Ze valt stil. “Maar ik vind het nog steeds moeilijk dat ik toe moet geven dat ik het niet zelf kan. Dat wil ik zó graag, maar het is gewoon te veel.”

Een heel weekend slapen

Angela verplichtte Daniël en Dorien om een weekendje weg te gaan. “Dat hadden we in elf jaar nog nooit gedaan. Angela regelde alle hulpverleners voor dat hele weekend. Toch klinkt ‘weekendje weg’ luxer dan het was. “Mensen zeiden: ‘oh leuk gaan jullie er lekker tussenuit voor een stedentrip?’ Maar wij hebben alleen maar geslapen. Als we geluk hebben kunnen Simeon en Elianah soms in hetzelfde weekend logeren. De ene keer doen we dan iets leuks met Ruchamah, het andere weekend is zij bij een vriendinnetje. Dan haal ik op vrijdagavond Chinees voor het hele weekend. We slapen, kijken een filmpje, lezen een boek. We doen niks want we zijn zó moe.”

Ondersteuning zoals Metgezel is structureel noodzaak

Dorien wil dat beleidsmakers begrijpen dat ook sterke, slimme, georganiseerde ouders kunnen vastlopen. Juist zij, omdat ze het té lang alleen doen. “Angela is voor ons noodzaak, zonder haar waren we allang omgevallen. Wacht niet tot een gezin op het randje staat. Help preventief én structureel de ouders die het ogenschijnlijk goed doen, maar het op hun tandvlees volhouden.”

Dorien wil anderen niet belasten met haar gezinsverhaal. “Soms raken mensen zo emotioneel dat ik hén moet opvangen. En medelijden vind ik verschrikkelijk. Dat wil ik helemaal niet. Erkenning, dát is wat we zo hard nodig hebben van anderen. Een simpel ‘Ik zie dat het zwaar is. Wat knap wat jullie doen. Hoe kan ik jullie ondersteunen?’ Dat mis ik vaak. En de zekerheid dat Angela blijft, want zonder haar zou ik het niet meer weten. Zij maakt het verschil tussen overleven en een beetje leven. Die steun vanuit Metgezel is onmisbaar voor ieder gezin dat leeft met zulke intensieve zorg.”

Interview: Jacomien Wolfkamp
Fotografie: Veroniek Ekkel

Dorien en Daniël hebben een schema gemaakt met alle contacten, instanties en organisaties waar ze mee te maken hebben voor de zorg van Simeon en Elianah.